全國政協委員馬進:建立罕見病專項基金 煙酒稅彩票金可籌資

中華彩票網 2019-03-11 08:30 責編:中華彩票網
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  一邊是高昂的用藥費用,一邊是少數群體的健康權益,罕見病藥物保障時常陷入公平性與可持續性的兩難抉擇。在2019年全國兩會上,全國政協委員、致公黨上海市委員會專職副主委馬進帶來提案,建議由政府主導,多方籌資建立罕見病專項基金,由醫保基金代為支付管理,并每年由醫保部門向政府提交財政資助申請,以財政專項撥款的方式為罕見病治療提供資金支持。

  罕見病是一類發病率極低且多具遺傳性的疾病,罕見病藥物大多價格高昂。馬進引用《中國罕見病藥物可及性報告2019》數據稱,《第一批罕見病目錄》中共計74種罕見病在全球“有藥可用”,然而,在中國明確注冊罕見病適應證的藥物僅有55種,涉及31種罕見病。55種藥物中,僅有29種被納入國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄,涉及18種罕見病。中國罕見病發展中心注冊的罕見病患者共計5810人,其中42%的患者沒有接受任何治療,剩余58%的患者中,絕大部分未能及時且足量的服用治療藥物。

  目前,罕見病患者保障在全國范圍內尚未普及。馬進表示,中國罕見病患者因病致殘、因病致貧、因病返貧現象普遍。

  解決罕見病藥物保障,最重要的問題在于資金來源。馬進建議,應按照多渠道籌資模式,建立罕見病專項基金;該基金由醫保基金代管,獨立籌資。具體來說,基本醫療保險出資30%,中央財政出資5%、地方財政出資5%、特殊稅收出資40%(煙草25%,酒水15%)、福利和體育彩票10%、社會福利捐贈5%(通過減/免稅政策激勵社會各界進行福利捐贈)、其他5%(如罕見病彩票)。基金總額按占藥費總費用2%籌集。 (據財新網)

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